Chaque jour un nouveau défi

Julie Turgeon
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Julie a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques en 2006. Elle détient un doctorat en environnement et travaille comme gestionnaire en environnement, santé & sécurité dans le domaine de la gestion immobilière. Mère de 3 enfants, dont un petit ange décédé le 5 avril 2011. Avec très peu de ressources, elle espère tout simplement faire du mieux qu’elle peut pour sa famille et ses enfants.
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Chaque jour est un nouveau défi

Quand je me couche, je me dis : « Ouf, une autre journée de fini ».

Quand je me lève, le défi recommence.

Le cadran sonne. Je suis déjà épuisée, parce que le sommeil réparateur d’une nuit ne répare pas l’épuisement que je vis.

J’ai la sclérose en plaques depuis maintenant 10 ans.

Cette maladie ne paraît pas la plupart du temps, mais des maux cachés font partie du quotidien des gens atteints de cette maladie : troubles cognitifs, troubles dépressifs, fatigue, instabilité émotionnelle, etc.

Pour ma part, la fatigue et les troubles dépressifs sont constants, mais en plus j’ai beaucoup de difficulté avec ma stabilité émotionnelle.

De plus, j’ai un TDA (trouble du déficit de l’attention) et mon impulsivité est un de mes plus gros problèmes.

Imaginez le cocktail explosif qui pourrait se produire, si j’oublie ma médication. C’est pour cela que mon cadran sonne chaque jour pour me rappeler de les prendre.

Mon cadran sonne aussi à six heures le matin, pour aller travailler.

Bien que j’aille envie de rester au lit, de fermer les lumières et de me cacher sous les couvertures, je dois me lever pour préparer mes enfants pour l’école et la garderie.

L’un de 7 ans diagnostiqué avec un TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité) et l’autre de 4 ans avec un TSA (trouble du spectre de l’autisme).

Alors chez nous, il n’y a jamais rien de facile ou de simple.

Mes enfants ont constamment besoin de la présence d’un adulte pour avancer.

Mon fils à qui on doit lui répéter plusieurs fois de se lever, de prendre son déjeuner car on doit aller à l’école. Il oublie qu’il est en train de s’habiller pour aller dehors alors que ses pantalons de neige sont à moitié mis.

Mon fils qui est incapable de se concentrer s’il y a un stimulus externe.  « Regarde un écureuil !!!». Il n’est même pas capable de vomir dans un bol sans regarder devant parce que son émission de télévision est devant lui. Imaginez le dégât.

Mon fils, un surdoué. Il peut argumenter sur absolument tout. Et il a raison, croyez-moi, il a raison. « Objection votre honneur » je m’exclame, mais malheureusement j’ai oublié que mon fils, 7 ans, est à la fois son propre avocat et juge. Il nous épuise. Il argumente constamment. Il parle toujours. Il a toujours quelque chose à raconter.

Comment se fait-il qu’en 2016, un médicament qui fait effet instantanément n’est pas encore été inventé ? Mais non, au lieu de cela, on lui donne son médicament à l’école pour qu’il soit le plus efficace possible durant les heures de classe.

À son retour à la maison, le médicament ne fait plus effet. Alors on soupe avec une girouette et on fait les devoirs avec un enfant à moitié couché sur la table pendant la dictée. OUF!!!

Et ça c’est juste la moitié de ma progéniture.

Ma fille est une petite princesse anxieuse et délicate.

Il ne faut pas la brusquer, car elle pourrait se refermer et rendre tout processus long et pénible.

Tous les matins elle ne veut pas dire «bonne journée» à maman quand je la dépose à la garderie. Tous les matins. Et chaque matin, ça me brise le cœur.

Elle a 4 ans. Elle n’est toujours pas propre. Déception. Mais que puis-je faire? Elle ne comprend pas.

Les pictogrammes sont essentiels, car il y a plusieurs concepts qu’elle ne comprend pas. C’est une éducation tous les jours, pour elle et nous.

Même si chaque matin, je n’ai pas envie de me réveiller. Que mon cerveau ne veut pas collaborer et est un peu dépressif. Mes enfants doivent apprendre à vivre avec leurs particularités et mon rôle est de les aider.

Quand nous sommes à l’extérieur et que mes enfants étalent leurs plus beaux atouts (ou plutôt leur jolie talent à rendre la vie difficile aux parents), on fait ce qu’on peut.

Nos enfants ne se gèrent pas comme la plupart des enfants.

Vous savez ce qu’ils disent dans les livres? Ça ne fonctionne pas avec mes enfants.  Parfois il n’y a tout simplement rien qui fonctionne.

Et le regard des gens. Leurs commentaires : « Ouain, elle écoute pas beaucoup votre fille ». J’aurais envie de leur dire : « elle est autiste, et mêlez-vous de vos affaires!».

Pendant ce temps, j’ai perdu mon fils. Parce que son impulsivité à lui aussi est problématique. Il a probablement vu quelque chose d’intéressant et est tout simplement parti le voir. « Vous devriez surveiller votre fils pour pas qu’il se sauve ».

Je pourrais vous donner des centaines d’exemples de choses qui ne sont pas facile avec les troubles de mes enfants et surtout les miens. Mais la seule chose que je voudrais que tous comprennent, c’est que vous ne devriez pas juger les gens, leurs actions ou celles de leurs enfants sans vraiment savoir ce qui en est.

Si vous ne savez pas, ne jugez pas.

Quand j’arrive au travail à 7h30, je suis déjà épuisée. Je dois piger davantage dans mon cerveau, travailler jusqu’à 15h30, puis retourner dans la tornade qu’est ma famille.

Ma tête est chaotique et je ne suis pas toujours en contrôle, mais une chose est sûre, mon cœur est rempli d’amour pour ma famille et je ne laisserai jamais un trouble quelconque empêcher mes enfants de devenir des personnes merveilleuses.

Même si chaque matin je n’ai pas envie de me réveiller. Que mon cerveau ne veut pas collaborer et est un peu dépressif. Mes enfants doivent apprendre à vivre avec leurs particularités et mon rôle est de les aider.

Un merci particulier à mon conjoint d’être là avec nous dans tout ce chaos qu’est notre vie familiale. Je t’aime.

2 comments

  1. C’est assurément un défi énorme que vous avez à gérer. Sans prétendre aux pilules miracles, il y a de nombreux témoignages sur la guérison de la sclérose en plaques, du TDAH et même de l’autisme. Si le coeur vous en dit, je vous invite à consulter les travaux du Dr. Joël Furhman ainsi que Dr. Collin Campbell, deux experts reconnu aux Etats-Unis qui font le liens entre, principalement, l’alimentation et la maladie (ou la sante).
    Bon courage.

  2. Étant moi-même atteinte de troubles psychiques, en couple avec un homme qui a des problèmes de santé physique et mentale, et maman d’un petit garçon TSA je vous comprends à 100%!
    C’est un combat quotidien que malheureusement seuls ceux qui y ont été confronté peuvent comprendre… Et pour les autres, on apprend à les ignorer, voire les faire taire quand ils deviennent trop intrusifs…
    Il reste toutefois un avantage à être confronté au handicap: celui de chercher à connaître et accepter l’autre tel qu’il est, sans jugement.

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Julie Turgeon

Julie a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques en 2006. Elle détient un doctorat en environnement et travaille comme gestionnaire en environnement, santé & sécurité dans le domaine de la gestion immobilière. Mère de 3 enfants, dont un petit ange décédé le 5 avril 2011. Avec très peu de ressources, elle espère tout simplement faire du mieux qu’elle peut pour sa famille et ses enfants.

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