« Maman, si la vie c’est de rester malade dans ma tête, bien moi ça ne me tente plus pantoute !!! »

C’était un soir de mars 2018.

Je consolais mon beau garçon d’à peine 10 ans, lorsque j’ai reçu de plein fouet ce cri du coeur.

C’était les mots qu’il avait trouvé pour exprimer sa détresse et son mal-être intérieur.

Ses yeux étaient si vides et invraisemblablement sa tête si pleine.

Mon fils n’en pouvait plus.

Ça faisait trois ans qu’il se battait, tantôt seul avec ses démons, tantôt avec nous à ses côtés en le suppliant de s’accrocher, mais là il était prêt à laisser tomber.

Comment le blâmer, le système de santé l’avait bien laissé tomber lui. Depuis des mois son nom était sur une liste d’attente en le laissant seul avec sa souffrance.

Cette grande âme dans ce petit corps était tellement épuisée de devoir toujours justifier hors de tout doute la dimension invalidante de sa détresse.

Mon fils n’avait pas toujours les bons mots pour le faire. La preuve: quand sa tête en avait trop, elle dictait sans préavis à son corps de couper le contact avec la réalité, avec des pertes de conscience pouvant aller jusqu’à 10 minutes.

Sans savoir le déclencheur. Rien d’anormal n’était trouvé dans les différents tests. Donc, d’un certain point de vue médical tout était beau.

Mais je vous confirme: son quotidien et celui de notre famille était tout sauf beau.

À croire que pour rendre justice ou réel le trouble de santé mentale, il faudrait le rendre visible hors de tout doute sur une radiographie.

Pourtant, dans ce même système de santé, notre jugement n’est pas remis en cause lorsque nous mentionnons un symptôme invisible à la technologie tel qu’un mal de cœur, un engourdissement d’un membre ou une vision trouble.

Et que dire des dommages collatéraux et des dysfonctions familiales qui traversent les frontières du déséquilibre de la santé mentale.

J’aimerais dire que l’histoire de ma famille n’est qu’une exception à la règle, mais c’est actuellement une réalité trop souvent vécue par beaucoup d’entre nous.

Les personnes et les diagnostics changent de noms, mais la douleur et l’impuissance ressenties sont les mêmes.

Mon intention n’est pas de jeter la pierre à quiconque, mais à NOUS TOUS.

C’est un choix collectif que nous faisons, en laisser souffrir inutilement ces jeunes et ces familles.

Notre système de santé est construit sur plusieurs paradoxes.

Nos savoirs si présents dans la recherche scientifique et si absents sur le terrain.

La sous-utilisation de la technologie dans un monde si connecté sous prétexte de la confidentialité des données, des cadres légaux et administratifs censés assurer la qualité des services mais qui les rendent inaccessibles.

L’intention de collaborer mais le manque de synergie entre les services publics, privés et alternatifs, et j’en passe!

Le résultat de nos choix collectifs représente un manque flagrant de jugement, de créativité et d’engagement au mieux-devenir de la génération de demain.

De mon côté, j’en ai décidé autrement!

Il est plus que nécessaire d’actualiser notre vision et de changer complètement la conception de nos services et soins en santé mentale.

Des vies en dépendent.

Saviez-vous que le braille a été inventé par un aveugle et que le langage des signes par des jumelles muettes? Alors qui de mieux que des jeunes et parents concernés pour créer des services et soins actualisés qui répondent aux besoins.

Je ne compte plus le nombre de lectures, discussions, conférences et implications bénévoles que j’ai faites à temps plein depuis septembre 2018.

Avec rigueur, au-delà des émotions que la trajectoire de soins nous a fait vivre, je voulais obtenir la meilleure vue d’ensemble des enjeux et besoins de tous les acteurs qui gravitent de près ou de loin en santé mentale jeunesse.

Je n’ai pas la chance d’avoir les compétences médicales pour aider mon fils, mais j’ai la chance d’être une entrepreneure avec des compétences complémentaires et nécessaires aux changements.

L’entrepreneur a une vision de faire collaborer continuellement les équipes afin d’innover et d’être en mode solutions, et je crois que le système de santé en a grandement besoin.

Il y aura une fenêtre d’opportunité avec le Forum du 13 mai prochain, organisé par la ministre de la Santé, afin de proposer des solutions reliées à la Santé Mentale Jeunesse.

J’ai la chance d’avoir reçu une invitation et de faire partie des 200 acteurs de changement. Je vais représenter l’entourage des jeunes en tant que parent. J’aimerais maximiser mon apport en collectant le plus d’idées possible.

Si vous faites partie de l’entourage d’un jeune ayant des défis de santé mentale et voulez faire partie du changement, vous pouvez me communiquer vos idées et solutions via le courriel suivant :
Ideesforumsantementalejeunesse@gmail.com.

Et pour vous les professionnels de la santé qui souhaiteraient discuter avec moi sur ma vision de services actualisés, vous pouvez me rejoindre à la même adresse courriel.

J’ai besoin d’alliés cliniciens pour faire avancer ma vision plus rapidement. Le temps presse!

Au plaisir de vous lire à votre tour.

Comme l’a déjà dit un jour Nelson Mandela : « Cela semble toujours impossible, jusqu’à ce qu’on le fasse ».

Mélanie

Maman, ayant un fils avec un diagnostic de trouble neurologique fonctionnel, entrepreneure et citoyenne engagée à changer et actualiser les services en Santé Mentale Jeunesse!

PS : mon fils va beaucoup mieux, mais je sais qu’il risque d’y avoir une prochaine fois!

8 comments

  1. Votre article est très touchant et pertinent. Pour avoir travaillé en milieu hospitalier en collaboration avec la psychiatrie, je dois vous dire, qu’il n’y a pas une journée où j’ai dû me battre pour arriver à donner un service aux patients. Je suis travailleuse sociale. Ma passion est de travailler avec des êtres humains qui ont besoin de retrouver l’espoir. J’aime créer un lien de confiance assez significatif pour entamer un processus de guérison. J’ai moi même subit un choc post traumatique à 14 ans suivi d’un trouble d’anxiété généralisé. J’ai 44 ans et j’ai survécue!!!! Alors, je comprends!!!! Votre imagine location est importante. Merci à vous!

    1. Merci Marylene de votre commentaire fort pertinent. N’hésitez pas à m’envoyer (par courriel) vos idées de solutions et d’amélioration en lien avec votre beau savoir professionnel, mais également avec savoir expérientiel qui représente une richesse supplémentaire. 🙂

  2. Juste à titre comparatif. Lorsqu’on se plaint de “mal dormir”, la médecine pourra nous fournir une chambre comfortable et une nuit pour prendre des mesures et établir son diagnostic. Mais quand c’est de nature psychiatrique, les moyens manquent. Votre fils n’aimerait certainement pas faire un séjour à l’étage de la psychiatrie. Pas davantage en centre d’accueil pour jeunes. Mais, un 24-48 heures d’observation aiderait.

    Ça prendrait tellement plus d’argent dans ce secteur sous financé depuis toujours. On a besoin d’investir massivement pour 1) mettre en place plus de ressources, tant humaines que dans les ressources offrant l’hébergement avec le personnel qualifié. 2) Se détourner d’une gestion bio-médicale et développer la prise en charge bio-psycho-sociale véritable et pas seulement cosmétique.. Plusieurs alternatives existent mais ne sont pas rendues disponibles (i.e. : l’approche familiale, l’intervention à domicile, la neuro-psychologie etc.). 3) Étudier sérieusement l’efficacité des médicaments ainsi que leurs risques d’effets secondaires et iatrogéniques. Depuis trop longtemps on fait confiance aveuglément à l’industrie pharmaceutique et à la bonne foi des forces en place.

  3. Merci Jean-Claude pour vos pistes de réflexion et de solutions. Je crois comme vous effectivement qu’il faut un ensemble d’actions diversifiées et collaboratives pour apporter un résultat concluant à notre système de santé (recherche, budget, ressources humaines, technologie, lois, politiques, …) . Présentement, trop de jeunes passent par l’urgence et les séjours psychiatriques pour avoir une réponse de ce système, puisqu’en amont de la trajectoire les services ne sont pas accessibles en temps opportun. Et si on commençait des actions en lien avec les symptômes en attendant d’avoir une confirmation de diagnostic, ce serait peut-être le début d’un changement de posture de notre système…

  4. Votre témoignage me touche énormément ayant perdu ma fille de 15 ans par suicide dû à ses problemes de santé mentale. Son anxiété lui causait beaucoup de problème physique dont les chocs vagals qu’on disait sans danger. Merci de votre combat pour sauver des vies et je suis très heureuse de compter ma grande fille au près de vous le 13 mai pour parler de notre histoire et de da petite soeur qui à mené un combat de 2 ans avec cet état et son mal de vivre…
    J’aurais tellement voulu pouvoir aussi être présente afin de dire à quel point j’ai dû me battre pour des services qui sont venus bien trop tard.
    Merci de votre partage et surtout de votre implication

    1. Merci Renée pour votre témoignage qui me va droit au coeur. Mon article m’a permis de discuter avec des parents extraordinaires comme vous qui malheureusement vivent avec un réalité qui ne devrait pas exister, et j’en suis sincèrement désolée au nom de toute notre société. Cette fatalité est le moteur de mon combat et je me sens très bien entouré grace à vous tous et ces beaux anges! Je m’inspire de la force de tous ces combats inachevés lorsque je me sens si petite avec mes propositions devant ce monstre de la santé! N’hésitez pas à m’envoyer vos pistes de solutions par courriel et je vous représenterai fièrement, c’est promis!

  5. Bonjour, je me reconnais dans votre partage tristement bien livré, fidèle à notre réalité.
    J’étudies en soins infirmier à titre de maman d’enfant ayant un trouble neurologique, (devenu adulte). Mon but est de me spécialiser en santé mentale. Je caresse le rêve de m’unir avec d’autres parents concernés afin de dévellopper nous-mêmes des services essentiels et de qualités pour pallier à notre déchirant sentiment d’impuissance. Je ne tiens plus à rester en attendre d’une aide extérieure qui n’arrive pas. J’ai foi au pouvoir des actions constructives posées de la part de parents impliqués. L’union fait la force!
    Ensemble nous pouvons faire la différence dans la différence.
    Merci d’avoir partager votre touchant témoignage et au plaisir.

    1. Bonjour Chehri, quel courage de faire ce choix d’étude, mais je suis convaincue qu’il sera gagnant pour votre belle famille car vous aurez un pouvoir direct sur votre aide. Étant donné que l’univers du web n’a pas de frontière, je ne sais pas de quel région (ou même pays) vous êtes, mais j’aimerais bien échanger avec vous via le courriel de mon texte si vous le souhaitez. Je suis à peaufiner un nouveau modèle d’affaires pour des services actualisés et innovants en santé mentale jeunesse et j’aimerais échanger avec un profil comme le votre. Au plaisir et continuez de faire partie de ce changement, nous ne serons jamais trop 🙂

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