Une autre bataille

Karine Charbonneau

Karine Charbonneau

Collaboratrice chez Entre les Deux Oreilles
Karine Charbonneau a 41 ans et est enseignante en adaptation scolaire au secondaire sur la Rive-Nord de Montréal. Mariée depuis 4 ans à son complice des 16 dernières années, elle est maman de trois merveilleux anges cornus. Passionnée par son métier et sa famille, elle cherche à conjuguer le tout sans y laisser sa peau, tout en tentant de favoriser l'épanouissement de son enfant à besoins particuliers... sans négliger qui ou quoi que ce soit au passage!
Karine Charbonneau

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Une autre bataille.

Avec lui, avec eux, avec soi-même. Depuis plus de 8 ans, il me semble que je ne fais que cela, me battre.

Fiston n’avait pas deux ans quand j’ai remarqué que son développement langagier ne se faisait pas « selon les normes » et que certaines réactions types n’étaient pas au rendez-vous.

Je savais que quelque chose clochait.

Notre pédiatre, une perle tombée du ciel, a pris mes inquiétudes au sérieux et nous a dirigés vers une orthophoniste. À l’aube de ses 2 ans, le premier diagnostique est tombé : dyspraxie verbale.

Les rendez-vous chez l’orthophoniste au privé se sont succédés, puis, l’année suivante, ceux au CRDP s’y sont greffés.

Orthophonistes, psycho-éducatrice, neuropsychologue et ergothérapeute faisaient désormais partie de notre quotidien. Eux, et les spécialistes en gastro-entérologie pour des reflux et un retard de vidange gastrique. Puis les spécialistes en oto-rhino-larynghologie. Fiston ayant à son actif, à ce jour, 69 otites et 7 myringtomies.

A travers cela, un « grand garçon » d’à peine 3 ans plus vieux et une pitchounette de 21 mois plus jeune.

Et un mari.

Et un boulot en enseignement auprès de jeunes en difficultés.

J’ai mené la barque, supportée par mon mari, défonçant toutes les portes pour que fiston ait tous les services auxquels il avait droit, tous les services susceptibles de l’amener à développer son langage à son plein potentiel.

Seulement, la dyspraxie était si sévère qu’il est entré en maternelle replié sur lui-même, évitant tous les contacts sociaux. Les enfants, fidèles à eux-mêmes, l’excluaient car ils ne le comprenaient pas. De ce fait, des comportements déviants sont venus se greffer au portrait déjà sombre.

Auto-mutilation, crises, insomnie, régression…

Un psychologue consulté a déterminé que fiston présentait des « traits autistiques » et l’équipe de pédopsychiatrie mise à profit a quant à elle statué qu’en plus de sa dyspraxie verbale et bucco-faciale, fiston souffrait également d’un « trouble anxieux généralisé », d’un « trouble de modulation sensorielle » et de « psychorigidité ».

Pas encore 7 ans et déjà un avenir hypothéqué par tous ces diagnostiques relevant majoritairement du domaine de la santé mentale.

Les rendez-vous se succèdent, les thérapies aussi, les interventions multiples.

Et les batailles.

Les batailles avec lui pour qu’il ne fasse pas d’évitement, pour qu’il accepte de collaborer avec les divers intervenants, pour qu’il accepte ses différences mais repousse constamment ses limites.

Des batailles pour qu’il brise certaines séquences si importantes pour lui.

Des batailles pour qu’il cesse certains comportements.

Des batailles pour lui faire voir ses défis tout en misant sur ses grandes forces.

Des batailles pour qu’il reconnaisse ce qui se passe.

Des batailles pour qu’il collabore.

Des batailles pour le faire participer à des activités.

Des batailles pour qu’il s’exprime.

Des batailles pour accepter la nouveauté.

Des batailles pour qu’il porte de nouveaux vêtements aux changements de saison.

Des batailles pour qu’il mange de nouveaux aliments.

Des batailles pour qu’il se brosse les dents.

Des batailles pour qu’il laisse un jeu en plan.

Des batailles pour qu’il établisse des contacts sociaux.

Des batailles pour lui ouvrir des horizons.

Des batailles avec le milieu pour continuer à avoir certains services. Pour qu’il mette des choses en place. Pour qu’il comprenne que fiston ne « fait pas de caprices », qu’on ne peut pas « casser son p’tit caractère », qu’on ne le surprotège pas, qu’on n’achète pas la paix.

Que l’on ne fait que tout mettre en place pour minimiser sa détresse et pousser à son apogée son potentiel d’adaptation. Que fiston n’est pas « juste stressé » mais bien qu’il est malade.

Demande-t-on à un diabétique de repousser ses doses d’insuline et de se gaver de sucre sans rien calculer? Non.

Mais on demande à un enfant avec des troubles de santé mentale sévères de repousser les actions susceptibles de l’aider, de se gaver d’événements susceptibles de le mettre en rupture de fonctionnement. Et tout ça dans un système où ses limites ne sont pas comprises et évaluées à leurs justes valeurs et où, conséquemment, aucun filet de sécurité n’est concrètement mis en place.

J’ai mené la barque, supportée par mon mari, défonçant toutes les portes pour que fiston ait tous les services auxquels il avait droit, tous les services susceptibles de l’amener à développer son langage à son plein potentiel.

Des batailles pour tenter de faire comprendre notre réalité sans avoir l’air de s’en plaindre.

Des batailles avec soi-même pour ne pas le surprotéger tout en restant sa première défenderesse.

Des batailles avec soi-même pour rester une bonne complice pour son mari et une bonne mère pour ses autres enfants. Et une bonne employée pour ses patrons. Et une bonne enseignante pour ses élèves.

Des batailles avec soi-même pour tout mettre en place pour l’aider, lui, sans pour autant négliger le reste de la vie.

Des batailles pour arriver à tout conjuguer.

Des batailles pour ne pas se sentir trop coupable de ne pas être efficace partout autant qu’on le voudrait.

Des batailles pour ne pas s’approprier son anxiété et sa rigidité à force de penser comme lui afin d’anticiper ce qui pourrait arriver et la façon dont il faudra ramasser.

Des batailles pour ne pas tomber dans la folie alors que le corps envoie des signaux d’alarme parce que l’esprit, lui, sait qu’il ne peut pas flancher.

Oui, tout compte fait, fiston va bien. Mais la vie de la famille est en fonction de lui, de ses besoins.

Ce que l’on fait, ce que l’on mange, ce que l’on pense, ce pourquoi on se bat, ce que l’on vit et la façon dont on le vit, c’est pour lui, avec lui.

Si on en dévie, si on prend un « chemin normal », tout s’effondre.

Alors cessez de penser que « puisqu’il semble bien aller, il n’a rien ».

Il est malade et cela ne saute juste pas aux yeux.

Ca saute au cœur, tout simplement…

9 comments

  1. Merci de ce beau texte… d’avoir mis des mots sur notre quotidien et sur mes batailles avec le milieu scolaire depuis 9 ans… Merci !

  2. Merci pour cet exemple de.force, de.courage et de détermination que vous nous donnez. Je vous souhaite d’avoir tout le support nécessaire afin que vous puissiez rester tous unis dans cette épreuve. Merci encore.

  3. C’est exactement ce que je vie avec mon pitchouner, je bataille tout les jours, expliquer que ce n’est pas de sa faute, mais que je batailles pareillement pour une dyspraxie sévère qui vas en dent de scie et comme il y a des jours où il est performant et d’autre non il arrive à rien faire

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Karine Charbonneau a 41 ans et est enseignante en adaptation scolaire au secondaire sur la Rive-Nord de Montréal. Mariée depuis 4 ans à son complice des 16 dernières années, elle est maman de trois merveilleux anges cornus. Passionnée par son métier et sa famille, elle cherche à conjuguer le tout sans y laisser sa peau, tout en tentant de favoriser l'épanouissement de son enfant à besoins particuliers... sans négliger qui ou quoi que ce soit au passage!

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